(Adnkronos) – “La creazione del nuovo Intergruppo parlamentare per le malattie rare, la numerosità degli aderenti, l’inclusione di quei parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima legge di Bilancio, è una grande notizia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio malattie rare (Omar), commenta l’annuncio della parlamentare Maria Elena Boschi, della ricostituzione, nella XIX legislatura, dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare, in occasione del convegno ‘VII Orphan Drug Day: malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo’, primo incontro pubblico organizzato da Omar per il confronto tra associazioni di pazienti aderenti all’Amar (Alleanza malattie rare), parlamentari, rappresentanti dei ministeri ed esperti del settore.