(Adnkronos) – Per la malattia di Niemann Pick, anche chiamata deficit di sfingomielinasi acida (Asmd), “oggi esistono possibilità diagnostiche e terapeutiche. Tuttavia, bisogna richiamare l’attenzione della classe medica su questa patologia ultra-rara, perché non conoscere l’Asmd significa arrivare più tardi alla diagnosi, non trattare precocemente il paziente e fargli correre un rischio di aumentata morbidità e mortalità. Ecco perché la Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale”, la Simmesn, “si occupa di accendere un faro, creare attenzione su questa malattia ultra-rare, come su altre”. Così Andrea Pession, Uo Pediatria Irccs Aou di Bologna e presidente Simmesn, a margine dell’incontro informativo ‘Asmd: stato dell’arte e novità di una patologia ultra rara’, promosso oggi a Roma dall’Associazione italiana Niemann Pick Onlus, in partnership con Sanofi e con la collaborazione di Omar – Osservatorio malattie rare. Obiettivo: sensibilizzare le istituzioni sulle attuali necessità dei pazienti affetti da Asmd e dei loro caregiver.